Wat u kunt doen als je een kind met Spina Bifida

Wanneer een vader of een moeder hoort een diagnose van Spina Bifida, het eerste wat ze komt meestal naar de kop is: waarom heeft het ons aangeraakt? Waarom onze baby? Sommige onderzoeken tonen aan dat er veel factoren zijn die bijdragen aan de ontwikkeling van Spina Bifida en / of Hydrocephalus. Om deze reden is het zeer belangrijk om te begrijpen dat ouders niet fout, het was geen onachtzaamheid of een ongeval dat de arbeidsongeschiktheid van uw baby wordt veroorzaakt, omdat de Spina Bifida kan optreden in elke situatie.

Verenigingen en adviserende Spina Bifida

In eerste instantie, niet meer horen van het nieuws, is het normaal dat ouders wanhopige, ongeduldig en verloren voelen. Je zult tijd nodig hebben om je aan de nieuwe situatie aan te passen en het vooral accepteren. Nu, tijdens de zwangerschap, wanneer de baby in de baarmoeder is (de veiligste plaats), is het tijd voor u om informatie en advies te zoeken en de noodzakelijke beslissingen te nemen. Hoewel medisch advies erg belangrijk is, moeten we andere standpunten over dit onderwerp zoeken: de Spina Bifida-verenigingen van uw stad of provincie kunnen oplossingen en praktische richtlijnen bieden. Bovendien kan contact met andere ouders die in dezelfde situatie leven, u meer veiligheid en ondersteuning bieden.

Deze momenten kunnen een van de moeilijkste van je leven zijn. Daarom is het belangrijk dat je je gevoelens deelt met vrienden en familie. Als je problemen hebt om over het onderwerp te praten, ligt de oplossing bij de professionals. Maar het belangrijkste is dat je alle hulp accepteert die naar je toe komt, vooral onder jou. Daarom moet je samen naar de dokter gaan om te luisteren naar de kenmerken van de handicap van je kind. De informatie kan alarmerend zijn en je zult het zeker meerdere keren moeten herhalen totdat je het kunt begrijpen. Het is beter dat u naar meerdere specialisten in Spina Bifida gaat, omdat de technieken snel vooruitgaan.

Sommige artsen zijn ervan overtuigd dat mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie hebben zo'n lage kwaliteit van leven die abortus te bevelen. Dit is een nogal extreme "medische" positie die andere gezichtspunten uitsluit. Het is waar dat er veel medische problemen zijn met betrekking tot Spina Bifida en Hydrocephalus, maar de kwaliteit van leven is niet alleen een medisch criterium. De mensen die het meest in aanmerking komen om hierover te oordelen zijn degenen die lijden aan Spina Bifida en Hydrocephalus en zij zijn ervan overtuigd dat het de moeite waard is om te leven.

Fasen van acceptatie van Spina Bifida

Weten welke stadia de familie doormaakt vanaf het moment dat ze weten dat ze een baby zullen krijgen met Spina Bifida, kunnen de vader of de moeder van Een pasgeborene met dit probleem kan de nieuwe situatie accepteren en onder ogen zien.

Impactfase : de diagnose. In deze fase moeten ouders worden geholpen om de schuld te verminderen en hun zelfvertrouwen te vergroten.

Impactfase : het normaliseren van het gezinsleven kan leiden tot acceptatie van handicap, berusting of afwijzing.

Fase van assimilatie en reorganisatie: veronderstelde de handicap van het kind, de gevoelens zijn getemperd en het evenwicht is hersteld in het gezin.

Attitude Acceptance moet het kind accepteren / a niet alleen hun beperkingen, maar met al zijn mogelijkheden en capaciteiten.

De houdingen die ouders over de behandeling en verzorging van uw kind met Spina Bifida kan innemen kan verschillend zijn, en in sommige gevallen onjuist. Vermijd: